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El Blog de la Hiperactividad

ROCÍO ALBA VICEPRESIDENTA DE AMHIDA EN LANZA

Alba Huertas: “La unión hace la fuerza”
Puertollano
Alba Huertas: “La unión hace la fuerza”
24/01/2010 - 18:43 Escrito por Lanza  

Isabel Valdés / Puertollano

“AMHIDA fue creada por unas cuantas madres, inicialmente unas cinco o seis y algún padre, de Ciudad Real, con hijos con Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad. Hace unos ocho años, en el 2002. La unión hace la fuerza.”, de esta forma empezaba a contarnos Rocío Alba Huertas, Vicepresidenta de AMHIDA, como nació esta Asociación que trabaja con 30 niños en Puertollano aproximadamente y unos 90 en Ciudad Real.
   El TDHA es un síndrome poco conocido en la actualidad, “cuando estas madres comenzaron con la andadura de AMHIDA, prácticamente no se conocía, a ningún nivel, ni médico, ni de educación, con lo que la puesta en marcha de un tratamiento adecuado era complicadísimo. El diagnóstico de estos niños era muy difícil y los padres sufrían toda la carga de los problemas y complicaciones  que llevan los niños con TDAH, a los que normalmente, incluso hoy en día, son definidos como “niños maleducados”, “caprichosos”, “gamberros” e incluso “vagos”; tanto en los centros educativos como en la sociedad en general. Esto provocaba y aun sigue provocando una angustia tremenda en las familias, que no sabían como resolver”, continuaba la Vicepresidenta, Alba Huertas.

AMHIDA en Puertollano
En Puertollano había muchos casos de familias con niños con este síndrome que acudían a Ciudad Real, por lo que decidieron entre todos facilitar la atención de estas familias en el lugar de procedencia, abriendo una sede en Puertollano. Alba Huertas explicaba como comenzó este camino en Puertollano. “Inicialmente alquilamos un local, luego el Exmo. Ayuntamiento de esta localidad nos ha facilitado un local en el Centro de la Juventud, lo cual aprovechamos nuevamente para agradecerlo desde aquí a la Concejalía  de Bienestar Social y al Sr. Alcalde por esta grandísima colaboración y la ayuda que nos brindan”.
   El campo en el que AMHIDA se desarrolla es a nivel de atención psicológica, intentando cubrir las necesidades de las familias con niños TDAH que no cubre la seguridad social, la atención a los padres, como orientación y ayuda para centros escolares y talleres psicológicos para niños.
   “Nos guiamos por los estudios científicos y psicológicos realizados hasta el momento, tanto a nivel nacional como internacional. Estamos integrados en la Federación Española de Asociaciones para la ayuda de la Hiperactividad y Déficit de Atención y estamos en contacto con todas las publicaciones que sobre el TDAH salen.   
   Hace solo unos meses que hemos hecho las III Jornadas sobre TDAH en el Paraninfo Luis Arroyo, en Ciudad Real,  con la colaboración de la Universidad de Castilla La Mancha, con la participación de especialistas en el tema, tanto de Ciudad Real, como de otras provincias y con la participación del prestigioso psiquiatra el Dr. Luis Rojas Marcos de Nueva York”, especificaba Alba Huertas.
   A nivel de Asociación, trabajan semanalmente con los niños a nivel psicológico. En Puertollano tienen una psicóloga y en Ciudad Real dos psicólogos, especialistas todos en TDAH.   
   “Se trabaja con los niños principalmente para la focalización de la atención, control de la impulsividad, autoestima, hábitos sociales, así como cualquier otra circunstancia adversa que impida al niño desenvolverse con soltura y normalidad” contaba Alba.
   Tienen también una escuela de padres, donde estos, además de compartir sus problemas con los niños, reciben pautas para mejorar la convivencia familiar y escolar. Y procuran realizar, de forma ocasional, alguna actividad lúdica, con niños y padres, así como algún taller específico.

El día a día del TDAH
Los niños con TDAH pueden ocasionar numerosos conflictos tanto a nivel familiar como escolar. En la escuela tienen problemas, quizás no tanto a nivel académico como a nivel de una correcta integración en el buen funcionamiento de la clase, ya que son niños que hablan mucho, se mueven en exceso, son demasiado impulsivos y tienen problemas para seguir las normas y el autocontrol, interrumpen el correcto funcionamiento del aula,  lo que generalmente ocasiona enfrentamientos con el profesor y el resto de los alumnos, con continuas llamadas de atención y los consiguientes castigos. Alba Huertas explicaba que “semejante circunstancia se da también en el ámbito familiar y desde la Asociación intentamos minimizar al máximo todo esto”.

Problemas y luchas
Le preguntábamos a Rocío Alba cuales son los principales problemas a los que se enfrentan los niños y ellos como asociación. “Los niños con TDAH son, por lo general, niños muy sensibles, que entre otras cosas necesitan grandes dosis de paciencia y cariño a raudales. En los centros de Educación Primaria es donde empiezan a surgir los problemas, por las características antes citadas que se agravan de forma importante en la Educación Secundaria, donde los problemas de adaptación se agudizan”.
   Aquí es donde está una de las mayores luchas de AMHIDA, “en el empeño de concienciar a los educadores de la existencia de un Trastorno real, que tiene que ser tratado de forma adecuada, con la colaboración de figuras como el Orientador y algunas sencillas pautas que facilitan considerablemente la integración del niño en el ámbito escolar. Otra de nuestras luchas es darnos a conocer lo máximo posible y que no haya ningún niño cosin atender de forma adecuada”.

Aspectos financieros
Por otro lado y como en casi todos los ámbitos en la vida, aparece el tema económico. “Nuestra financiación, además de las aportaciones de los socios que somos todos familias de afectados, vienen por las aportaciones de instituciones como la Conserjería de Salud y Bienestar Social, la Diputación Provincial, los Ayuntamientos y otras entidades como  son Caja Madrid y Caja Castilla La Mancha”.

El trato con los niños
Los niños que tienen en la AMHIDA están entre los 5 y los 18 años. Hay que tener en cuenta que el porcentaje de niños con TDAH, en edad escolar, según los últimos estudios esta alrededor del 5%. Rocío Alba Huertas contaba cómo es la relación con los niños, “la relación con los niños y con los padres es muy buena y fluida ya que es de colaboración mutua. En la Asociación el trabajo con los niños es fácil, ya que se trabaja con grupos muy reducidos, homogéneos en edad y problemas afines, con metodología moderna, lo que hace que el trabajo sea ameno”.
El trabajo y el esfuerzo de estos voluntarios siempre recompensa con la mejoría que presentan los niños, “teniendo en cuenta que el TDAH es un Trastorno que dura toda la vida, el niño que es tratado debidamente y de forma multidisciplinar (a nivel médico, psicológico, en la familia y en la escuela) obtiene una serie de técnicas y habilidades que va desarrollando a lo largo de su crecimiento y que le facilitan de forma importante una normal integración en la sociedad. La mejoría es espectacular, sobre todo si se empieza pronto con los tratamientos”.

Pautas a seguir
Siguiendo las pautas que se marcan desde AMHIDA se consigue mejorar la relación con los compañeros, y el rendimiento académico.
Antes de aplicar técnicas para conseguir comportamientos adecuados hay que detectar el comportamiento correcto, aplicarse inmediatamente después de la emisión de la conducta adecuada,  y además aplicarse frecuentemente. También hay que dirigir la atención a los comportamientos en los que se desea aumentar la frecuencia de desaparición.
También hay que ofrecer recompensas y privilegios. Hay que utilizar recompensas materiales con los niños que presentan TDA/TDAH. Las recompensas y los privilegios deben ser entregados después de realizar las conductas deseadas y deben  variarse y hay ocasiones que debemos premiar el esfuerzo que realiza, aunque no lo consiga.
Hay aspectos a tener en cuenta en cuanto a las tareas. Sobre todo interesa más la calidad que la cantidad. Para el alumno con TDA/TDAH demasiado volumen de trabajo puede ser motivo de rechazo y bloqueo, por eso ante  tareas largas es mejor dividirlas en partes. Cuando es muy lento escribiendo para realizar tareas es preferible que no escriba los enunciados, durante un tiempo. Para estimularlos a que terminen, es conveniente que tengan “tiempo especial de juego”.
En la relación con los padres profesores y familia deben trabajar conjuntamente, concertando citas frecuentes y estando atento a los posibles efectos que el tratamiento farmacológico tenga el menor. Hay que procurar que el horario de clase también lo conozcan los padres y lo lleve escrito en las carpetas y en los cuadernos para que no se le olvide.

Voluntarios y proyectos
En AMHIDA hay tres psicólogos especialistas en TDAH, dos en Ciudad Real y una en Puertollano, que son los encargados del trabajo técnico, encabezados por José Ramón como director del proyecto y un administrativo en plantilla, Alba Huertas decía que “el resto del trabajo, que es mucho, lo realizamos la Junta Directiva, con la colaboración puntual de algunos otros padres y madres, con el mejor pago, que es la mejora de nuestros hijos”.
En Puertollano hay dos madres que son las coordinadoras junto con la psicóloga, son las que hacen el enlace con la directiva en Ciudad Real, a fin de comunicar las posibles incidencias, necesidades y los verdaderos enlaces con las instituciones de esta localidad.
AMHIDA como Asociación tiene una meta, que es poder atender adecuadamente a todas las familias que se lo soliciten y necesiten. “Hay que decir que si estos niños no son tratados adecuadamente pueden quedar fuera del circuito establecido por la sociedad, cayendo en malas notas académicas, algunos no acaban ni los estudios obligatorios, chicos que pueden quedar marginados o caer en adicciones…, etc. Como padres peleamos con uñas y dientes para procurarles un futuro normalizado y feliz” puntualizaba la Vicepresidenta.
En la actualidad están al habla con el Defensor del Pueblo en Castilla La Mancha, con residencia en Albacete, que les convocó, entre otras asociaciones, para ver sus necesidades y que la Asociación en Ciudad Real, sea sede donde se concentren todas las inquietudes que conllevan los niños con TDAH en la región. “No olvidemos que un 5% de niños en edad escolar, son mucho niños”, detallaba Alba.

Retos para el 2010
Un reto para el 2010 es que la Dirección General de Política Educativa en Castilla La Mancha ponga en funcionamiento un Protocolo de actuación (que estaba en marcha) para que el profesorado sepa como debe tratar a estos chicos y se lleve a buen fin.
Rocío Alba Huertas también espera que desde la Consejeria de Salud y Bienestar Social de la Junta se lleve a estudio el tema del “Punto Negro” para la medicación para TDAH, ya que es muy cara y los niños la tienen que tomar, en la mayoría de los casos, por tiempo indefinido, suponiendo un gasto bastante importante para las familias de afectados. Como proyecto para 2010 Huertas quiere “poder seguir trabajando y conseguir hacerlo como Entidad Pública, en ello estamos”.
Los tres deseos para el año nuevo se pueden resumir en la voluntad de seguir trabajando, “paciencia infinita para todas las familias, mucho ánimo, que no desesperen y que todo el mundo sepa que AMHIDA tiene las puertas abiertas para acoger a todos los voluntarios que quieran y puedan colaborar con sus ideas y  su trabajo”.

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4 comentarios

Rosario Ceballos gil -

Agradezco infinitamente este tema, ya que tengo una hija en estudio del TDAH y uno siempre cree en los mitos que se dicen acerca de él. Seguire al pendiente de esta página y les informaré el resultado de sus estudios. Gracias por la información

CCDH ESPAÑA -

La impactante exposición mundial “PSIQUIATRIA, ¿SALUD o MUERTE EN VIDA?” llega a Madrid
Por el bien de sus hijos, es vital que los padres estén informados.
Del 21 de Octubre al 5 de Noviembre 2010, de 10:00 a 21:00 h
Avda. Felipe II, nº20 - 28009 Madrid
(Distrito de Salamanca, a 20m del metro Goya, junto al Palacio de los Deportes)
Advertencia: esta exposición incluye imágenes muy fuertes no aptas para niños.
Más información: www.ccdh.es
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sonia gluten free -

Hola gracias por toda la informacion.
Tengo un nieto con ADHD, aun sin diagnostico, esperamos con tranquilidad el diagnostico.
Seguimos pautas y terapias.
El niño responde muy bien por ahora, tiene tres cumple cuatro este mes.

un abrazo
gracias

dolores -

Enhorabuena Rocío,muy completa la entrevista y muy clarificadora.A los demás papás y mamás,que por lo menos muestren su apoyo a la vice.Un saludo a todos.
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